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Malformation : comment réagir face à l’annonce ?

Mis à jour le 25 avril 2014

Écrit par l'équipe de rédaction

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(c) Pauline Bocquet

Il naît par an entre 1.5 et 3% d’enfants porteurs d’un handicap d’une sévérité plus ou moins marquée. Certaines pathologies sont dépistées à l’échographie, d’autres pas. Le handicap est toujours une blessure profonde pour les parents et la famille. Comment réagir face à l’annonce d’un enfant porteur d’une malformation et comment se passe l’arrivée d’un enfant différent…

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Sommaire de l'article

Anomalie connue avant la naissance

Si l’anomalie est connue avant la naissance, cela permet de préparer l’accueil du nouveau-né. Des contacts avec les équipes médicales qui prendront l’enfant en charge sont organisés et planifiés avant et après l’accouchement. Une prise en charge sociale est également envisagée.

Si la prise en charge chirurgicale n’est pas urgente

S’il n’y a pas d’urgence, par exemple dans le cas d’un enfant présentant une fente labio-palatine (« bec de lièvre »), le nouveau-né reste près de sa mère. Il sera vu rapidement par le pédiatre qui répondra aux questions des parents et reverra avec eux le calendrier prévu pour la prise en charge chirurgicale. Les équipes soignantes seront attentives quant à l’aide apportée à la mère pour qu’elle puisse alimenter son enfant.

Si la prise en charge chirurgicale est urgente

Si la prise en charge est urgente, par exemple dans le cas d’un enfant présentant une anomalie cardiaque, le nouveau-né peut être rapidement transféré dans un service spécialisé. Les coordonnées de l’équipe qui s’occupera de l’enfant seront transmises à la famille et la visite des parents peut être organisée dans un délai très court après l’accouchement.

L’aide psychologique

Dans tous les cas, une aide psychologique est utile aux parents. La rencontre avec le psychologue ou le pédopsychiatre du service peut avoir lieu avant la naissance si la pathologie est déjà connue, ou ensuite. Il ne s’agit pas ici, pour les parents, de commencer une thérapie mais plutôt de bénéficier de l’aide d’un professionnel pour verbaliser toutes les pensées qui se bousculent dans leur tête : colère, angoisse, anxiété face à l’avenir, culpabilité… Le bébé est là, porteur d’une anomalie ou d’une pathologie qui complique ses débuts dans la vie. Il aura besoin de l’aide et de l’amour de ses parents. Il est donc important que ceux-ci soient forts pour le soutenir.

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